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1 de mayo de 2016

Los hilos de una vida que se desvanece: una mujer pone luz a la oscuridad del Alzheimer

Por N. R. KLEINFELD

Un diagnóstico que cambia la vida Todo comenzó con la imagen que le devolvió el espejo una mañana cualquiera. Geri Taylor entró al baño de su apartamento en Manhattan y vio, por casualidad, su imagen reflejada mientras repetía su rutina diaria. Se quedó rígida del susto.

¿Por qué?

No se reconoció.

Se miró con los ojos abiertos de par en par y pensó: “¿Soy esa? No, no soy yo. ¿Quién es esa persona en el espejo?”.

Eso sucedió a finales de 2012. Tenía 69 años y estaba comenzando a sentirse cómoda con su vida de jubilada. Llevaba un tiempo notando algún tipo de nube que la confundía y le dificultaba pensar. Había tenido algunos problemas en su trabajo. Fue enfermera, una enfermera que ascendió laboralmente hasta convertirse en ejecutiva del sistema de salud. Una vez, en una reunión, su mente se quedó en blanco y no supo de qué estaba hablando, como si su cerebro fuera un motor que se negaba a encender.

De aquel episodio decía: “Menos mal que yo era la jefa y pude decir: ‘Suficiente con este tema. Sally, ¿en qué andas?’”.

Algunas de las tareas de la vida diaria eran difíciles para ella. Le dijo a su esposo, Jim Taylor, que las cortinas del dormitorio no servían. Y él le explicó que tiraba de la correa equivocada. Ese tipo de escenas se repetían. Al final, cuando ya nada funcionaba, escribió sobre la pared para qué era cada correa.

Hasta que un día se bajó del metro en la parada entre la Calle 14 y la Séptima Avenida, en Nueva York, y no supo qué estaba haciendo allí.

Sí. Empezaba a imaginarse que algo no iba del todo bien. Pero se guardó sus miedos. Llegó a ocultárselos a su marido, que atribuía la mala memoria a los achaques de la edad. “Creí que comenzaba a parecerse a mí, que desde hace diez años soy algo olvidadizo”.

Pero no reconocerse en el espejo… para Geri ese fue el momento clave. Tuvo que aceptar una verdad terrible: lo que sentía no eran achaques sino síntomas de una enfermedad.

No volvió a tener problemas con el espejo, pero no pudo ignorar que algo importante estaba pasando. Compartió sus miedos con su marido y pidió cita con un neurólogo. “Hasta ese momento pensé que podía ocultarlo. Pero eso me convenció de que tenía que aceptarlo”.

En noviembre de 2012 vio al neurólogo que trataba sus migrañas. El médico escuchó los síntomas, le extrajo sangre y le hizo una pequeña evaluación de estado mental: un examen sencillo compuesto de preguntas básicas y alguna orden fácil como contar desde cien hacia atrás en intervalos de siete. También le pidió que agarrara un trozo de papel, lo doblara en dos y lo situara en un punto del suelo a su lado. Le dijo tres palabras de uso común y le dijo que volvería a preguntárselas en un rato, y enfatizó esa petición apuntando con el dedo a la cabeza: recuérdalas. Así de fácil. Cuando le pidió que las repitiera, Geri solo recordó una: playa. La había asociado con el médico, decidió llamarlo el Doctor Playa.

Su neurólogo le diagnosticó una debilidad cognitiva de tipo medio que suele anteceder al alzhéimer. Esa fue la primera etiqueta de su situación y entendió que era la primera etapa de lo que estaba por llegar. Su padre, un tío paterno y un primo tuvieron alzhéimer. Hacía tiempo que sospechaba que su turno se acercaba.

Con toda su crueldad, la enfermedad de Alzheimer se posa sobre el cerebro de algún estadounidense cada 67 segundos. Es degenerativa, incurable y democrática: golpea a todos por igual. Los enfermos viven entre ocho y 10 años más en promedio. Algunos llegan a los 20 años. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, en todo el mundo existen cerca de 44 millones de personas que padecen alzhéimer o trastornos relacionados como la demencia. La enfermedad es más común en Europa oriental, seguida muy de cerca por la región de Norteamérica. Según estimaciones del Census Bureau de Estados Unidos, el número de latinos con alzhéimer podría crecer de la cifra actual de 200.000 a 1,3 millones en 2050. Se cree que hay más de cinco millones de personas que lo tienen en Estados Unidos, y dos tercios de los enfermos son mujeres. Y Geri estaba a punto de engrosar sus filas.

La enfermedad y sus graves consecuencias empeoran hasta un final incómodo y difícil de comprender. Esa es la cara conocida de la enfermedad de Alzheimer: la de una persona que se marchita con la cabeza hecha nudos en una residencia de ancianos, con sus recuerdos cada vez más lejos y sus planes de futuro anulados.

Pero también existe un comienzo, el periodo de espera. Y ahí estaba Geri Taylor. Una persona a la espera que todavía se sentía con energía suficiente para mantener el control de su vida. Pero ¿qué pasaría la semana que viene? ¿El mes entrante? ¿El próximo año? La enfermedad llegaría para quedarse. El año siguiente también estaría ahí. Y estaría para siempre. No hay nada fácil en esa situación; su progreso desordenado e impredecible deja sus marcas.

Un día dijo que “el comienzo es como entrar al purgatorio. Como un periodo de gracia. Esperas por algo, algo que no quieres que pase. Es como el purgatorio que antecede al infierno”.

Geri es una mujer hiperactiva, de cara redonda y con el pelo arremolinado sobre la frente. De hablar estructurado y reflexivo, ágil y de maneras agradables. Tiene 72 años. Vive con su esposo, también jubilado, cerca de Lincoln Center en Manhattan y tienen una casa de fin de semana en Connecticut.

A lo largo de su carrera en el sector salud, había visto la enfermedad en acción y ahora le tocaba a ella vivirla. La enfrentaría con determinación.

Muchas veces, aquellos a quienes se les diagnostica la enfermedad de Alzheimer caen en un estado de duelo profundo y tratan de disimular los síntomas; se retraen de la vida ante un mundo que prefiere no ver lo que pasa.

Pero Geri estaba acostumbrada a procesar la adversidad y tomó una decisión: lo afrontaría con valor, inteligencia, con la cabeza en alto y sin pestañear. Retaría al alzhéimer.

A medida que cruzaba ese terreno tan resbaladizo, se encontraría con sorpresas, algunas irónicas y otras molestas. También aquellas que levantan el ánimo. Experimentó muchas jornadas de frustración pero también destellos de alegría. La enfermedad, esa nueva compañera invisible, era mucho más grande que ella y tendría que vivir bajo su sombra. La obligó a cuestionarse su propósito de vida y a pelear por cada una de las posibilidades.

Su carrera había terminado. La mortalidad se hacía cada vez más real. ¿Esto sería un nuevo comienzo o se convertiría en una enferma de alzhéimer limitada al pasado?

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'Estás a la espera de algo, algo que no quieres que llegue', dijo Geri Taylor sobre el lento proceso del alzhéimer. Credit Michael Kirby Smith para The New York Times
Su esposo no lograba adaptarse, como si le hubieran cambiado la vida de repente. No podía ni mirarla a los ojos. Se retrajo, el mal humor le ganó la partida, y ella terminó por sentirse rechazada.

Él lo describió de la siguiente manera: “Hice lo que hacen los hombres: refugiarme en mi caverna, dejar de comunicarme un par de semanas. Solo pensaba que yo no había pedido esto. Me había casado con una enfermera que se supone cuidaría de mí”.

Dos años más joven que su esposa, Jim es un hombre desgarbado, de voz cálida, cara estrecha y pelo blanco bien peinado.

Para cortar la tensión entre ambos bastó una conversación. Se sentaron y ella le dijo de frente: “Esto es algo que se va a desarrollar pero aún no lo ha hecho”.

Eso ayudó.

Sí, había sucedido algo importante. Ella tenía lo que tenía pero ambos seguían vivos, juntos y con kilómetros por delante para recorrer juntos.

Así que comenzaron a recorrer los primeros días de sus nuevas vidas.

No era solo la memoria lo que la abandonaba. Muchos ven al alzhéimer como una enfermedad de la memoria, pero parte de su misterio va mucho más allá. Cuando le explicó al médico algunos de los síntomas, él le contestó que “eso no es un problema de la memoria, sino de la función ejecutiva”.

Y, en efecto: pierdes el concepto de secuencia, los pasos que forman un proceso.

Como un hombre que comienza a afeitarse sin haberse puesto crema antes.

Era imposible saber a qué velocidad sucedería el declive. Es diferente para cada caso, hasta que la enfermedad consigue su objetivo final. El impacto, según fue aprendiendo, está determinado por la reserva cognitiva, las capacidades mentales que un cerebro acumula a lo largo de una vida marcada por la inteligencia y la estimulación. Sentía que tenía reservas de sobra, al menos esperaba que así fuera.

El médico le recetó Aricept, un medicamento diseñado para mejorar la capacidad cognitiva. Parecía agilizar el pensamiento, sobre todo por las mañanas. Pero no estaba segura si era real. Y tenía efectos secundarios. Dejó el alcohol por las náuseas. Nunca había bebido mucho pero, en sus propias palabras, “le gustaba la fiesta”.

Era totalmente consciente de que un terremoto había sacudido su vida y sabía que la enfermedad la podía llevar a tocar fondo, sobre todo en materia de infelicidad, si le permitía llegar hasta ese punto. Pero aun así mantenía el optimismo. Nunca lloró.

La depresión, nunca lo dudó, la empujaría a lugares en los que no quería estar. (“Puedo pensar en 10 cosas que me dolerían más. Mi hijo podría sufrir una herida, podría pasarle lo mismo a mi hermana”). La enfermedad despertó su hambre por la vida.

“No soy de reacciones típicas”, dijo. “Y en realidad sentí una especie de alivio al saber que podía hacer algo al respecto. Tiendo a ser bastante intelectual y eso me dio una sensación, falsa, de control. Sabía que mi familia y mis amigos me apoyaban. Que mi marido no era del tipo que huye”.

Así que miró hacia adelante y retomó su interés en la fotografía. Decidió pasar más tiempo con sus amigos.

Su marido dedicaba las mañanas de los viernes a conversaciones de política exterior en un centro comunitario judío, pero decidió priorizar su interés en la actuación antes de verse limitado, como sucedería, al cuidado de su esposa. Se apuntó a clases de teatro. Sentían que haciendo este tipo de actividades, la enfermedad entraría en sus vidas con más coherencia. De algún modo, querían vivir días plenos en medio de una terrible tormenta.

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Taylor, de dos años, con su madre en Coney Island, Brooklyn Credit .
Su humor mejoró. Jim comenzó a diseñar una lista de cosas pendientes relacionadas con el alzhéimer. Una manera de ponerse al día y de dar pasos.

¿Qué le contamos a nuestros hijos? ¿Cuándo? ¿Y a nuestros nietos? ¿Hasta cuándo mantendremos dos casas? ¿Cuándo necesitaremos ayuda? Revisar el testamento, tomar decisiones sobre el final de la vida, pensar en asistencia a domicilio.

Y comenzaron a organizarlas. ¿Necesitarían un apartamento de dos habitaciones para el momento de los cuidados permanentes? ¿Se quedarían con el apartamento y la casa? ¿Podrían montar un segundo dormitorio con una remodelación de la sala? Fueron a visitar un apartamento unos pisos más arriba en el que habían hecho algo así. Decidieron quedarse y hacer obras cuando fuera necesario. Su situación económica era cómoda pero la enfermedad tiene la capacidad de devorar recursos a gran velocidad, sobre todo al final. Ella no quería terminar en una institución pero sabía que podía suceder. Revisarían los testamentos en su momento y protegerían parte de sus propiedades para sus hijos.

¿Y sobre contarlo? Geri ya había comenzado a ver a un terapeuta para adaptarse a su retiro. En una de las sesiones, le habló del alzhéimer. El terapeuta le dijo, sin dudarlo: “No le cuentes a nadie. Tus amigos se distanciarán”. Eso le puso los pelos de punta, como si hubiera algo ilegal o clandestino en sufrir de alzhéimer. Dejó de ver a ese terapeuta.

La pareja no se sentía cómoda con el sigilo que rodea a la enfermedad, así que Geri decidió que no se presentaría como una víctima. “Decidí que la enfermedad fuera una parte de mi vida sin tirar la toalla”.

No sabía en qué orden lo contaría ni cómo verbalizaría algo lleno de connotaciones terroríficas. La vida se convierte en un guion. El alzhéimer deja su huella sobre todos.

“No me importa lo que piensen de mí”, decía. Para ella el alzhéimer era un hecho más de la vida. Pero le preocupaba el impacto de la noticia sobre los demás, atrapados por la corriente que provoca la enfermedad. Le preocupaba también cómo verían los demás a su esposo. ¿Lo borrarían de sus invitaciones porque, con su mujer en el estado en el que estaba, ya no eran la misma pareja? Ella no quería que él también tuviera que vivir con el estigma.

Esperaron seis meses. Ella quería tiempo para adaptarse a su nueva vida y a su personalidad para poder compartir la noticia sin que la emoción la sobrepasara. Quería que fuera evidente que aún estaba “al mando”.

Así, en la fiesta del 4 de julio de 2013 le contaron a su hijo de un matrimonio previo, y a las dos hijas e hijo del primer matrimonio de Jim. Lo hicieron de manera sistemática. Uno a uno. Junto a sus parejas. Hacerlo por separado fue intencional. “Cada uno quiere sentir que tienes una relación individual con él o ella. Si los sientas juntos, estás tratándolos como un paquete de chicles, niegas su individualidad, reaccionarán a lo que ven en sus hermanos y hermanas. La demencia es una imagen desagradable y quería que cada uno reaccionara a su manera”.

Fue una noticia difícil de recibir. Y todo fue ordenado. No necesitaron muchos detalles. Para ella fue doloroso. Sabía que les causaba dolor. Los hijos de Jim eran: Mark, un abogado de derechos civiles que vivía en Brooklyn con su mujer y su hija pequeña; Amy, una enfermera que vive en Nueva Jersey, y Heidi, una profesora de sociología que vive en Maine con sus dos hijas. Todos estaban familiarizados con la enfermedad.

El hijo de Geri, Lloyd Widmer, un tasador de bienes raíces que vivía con su compañera en Montgomery, en el estado de Nueva York, no se sorprendió. Había notado ciertos agujeros en su memoria y había bromeado al respecto. Ahora que sabía el motivo, no se iba a alejar. Era una persona extrovertida y tenían una relación fluida y abierta. Geri solía bromear diciendo: “Creo que antes de nacer ya hablaba conmigo”.

Y él siguió con sus bromas. Incluso más que antes, hasta el punto de hacer que su novia estuviera incómoda. Pero a su madre no le importaba. Eran cercanos. A los 21 años, él se rompió la cadera y por primera vez no se sintió invencible. Eso los había unido mucho.

Geri decidió posponer la conversación con sus nietos y siguió con otros parientes y amigos cercanos, ampliando poco a poco pero sin pausa el círculo. No se trataba de poner un anuncio en la prensa que dijera: “Geri Taylor tiene alzhéimer”, pero sí quería ser sincera. Su terapeuta le había dicho que no le contara a nadie, pero ella le iba a contar a todos.

Algunos recibieron la noticia sin parpadear. Otros flaquearon ante una verdad tan dura. Algunos trataron de convencerla de lo contrario.

Tuvo que insistir: sí, tenía algo que nadie quiere tener.

Un amigo no paraba de darle vueltas. La llamó y le dijo: “Estoy tan enfadado… y tú debes estar devastada”.

Una buena amiga, preocupada, navegó en internet en busca de soluciones y encontró el aceite de coco. Algunas investigaciones han encontrado que mejora la función cognitiva; un médico escribió un libro sobre el tema. Pero Geri se considera una “esnob de la medicina” que desdeña las curas de charlatanes y el pensamiento mágico. Sabía que el aceite de coco era inofensivo y, por respeto a las buenas intenciones de su amiga, comenzó a beberlo. “A mi edad, ¿qué daño podría hacerme?”, se preguntó a sí misma.

Hasta que se olvidó del tema y pasó a otra cosa.

Durante su gira de confesión descubrió una verdad dolorosa. Algunos de sus amigos mostraban síntomas tempranos de la enfermedad. Estamos en el mismo camino, pensó.

Geri Taylor nació en Brooklyn y vivió allí hasta los cinco años, entonces su familia –los Wilson– recorrieron varios pueblos de Long Island: Valley Stream, Levittown y Massapequa. Tenía un hermano y una hermana, ella era la de en medio. Su padre era gerente de una tienda Woolworth. Tenía síndrome de Tourette desde los 8 años. Grave. Lo mantenía controlado hasta el punto que podía trabajar, pero no lo suficiente como para Geri quisiera invitar a sus amigos a casa. Su padre era una persona indudablemente feliz y ella heredó esa felicidad.

Su relación con su madre fue más compleja. Trabajaba en un banco, era contadora. Tenía un desorden de personalidad. Su ánimo podía cambiar de un momento a otro, impredecible, tan cálida como agresiva. “Era algo así como, ven aquí, cariño, para que te apuñale. Un saludo de mi madre podía ser una humillación”.

Esa relación tensa hizo que quisiera irse de casa lo antes posible. Tenía sueños, quería una carrera en matemáticas o literatura. Su madre, la que mandaba en casa, pensaba que debía saltarse la universidad y conseguir un trabajo. “Fui una niña feliz a la que su madre trató como un accesorio”.

Quiso convertirse en enfermera. Había ahorrado 300 dólares, lo suficiente en aquella época para entrar a la escuela de enfermería, así que esa fue la única opción viable para escapar del control de su madre.

Sus padres se divorciaron. Los dos volvieron a casarse. Murieron cuando tenían más de 70 años. Los derrames que los mataron sucedieron con pocos meses de diferencia. La demencia de su padre empeoró a los 66 años y estaba muy avanzada cuando murió en un hogar de la tercera edad. Su hermana vive en el estado de Nueva York, su hermano en California. Ninguno de los dos tiene síntomas de alzhéimer.

Después de comenzar a trabajar como enfermera y terminar una maestría en salud pública, pasó a puestos administrativos. Llegó a ser vicepresidenta ejecutiva de Beth Abraham Health Services y vicepresidenta ejecutiva del Jewish Guild for the Blind. Uno de sus principales logros fue crear programas de atención domiciliaria para dar cuidados de calidad a personas de la tercera edad con bajos recursos.

Cuando se dio cuenta de que le fallaba la memoria se retiró de cualquier puesto directivo y decidió dedicarse a aprobar proyectos hasta que se jubiló a los 65 años. Trabajó como consultora varios años más. Trabajó en programas de atención y cuidado de adultos a domicilio.

Jim Taylor llegó a su vida a través de los niños. Sucedió hace 23 años. Los dos vivían en White Plains y sus hijos iban al mismo grupo de scouts. Ella era una de las líderes del club. Durante el verano ambos se apuntaron para ir aun campamento de zoológico. Jim llamó a Geri para compartir transporte y ella se ofreció a llevarlos a todos.

Jim le preguntó a un amigo en común si ella estaba soltera. De hecho, acababa de separarse de su segundo marido. Él llevaba ocho años divorciado y había crecido en un pueblo, Cynthiana, Kentucky. Había trabajado en IBM 30 años, hasta su jubilación, en 1999. Había sido analista financiero. Su especialidad, la estrategia de precios para el software. No había sido muy afortunado. “En mi primer matrimonio no fui feliz. Estaba infeliz y pensé que esa persona podía hacerme feliz. Mientras estuve soltero me las arreglé con mi infelicidad. Los primeros años de la soltería fui solitario e infeliz. Fui mejorando. Leí. Me sentí mejor. Algo de budismo y libros de autoayuda. Fui a algunos retiros y recibí terapia un par de años”.

Fue él quien la llamó para preguntarle si estaba libre un día de aquellos. Ella le preguntó si quería ir a un festival de Mozart. Tenía dos entradas. Fueron. Él lo supo desde la primera cita. Un año después, se casaron. Era 1993.

Cada uno de los dos matrimonios previos de Geri había durado 13 años. Sabía exactamente cuánto le duraba una pareja. Tenía una frase: él solo era el marido en turno, sujeto a reelección anual hasta llegar al decimocuarto año en el cargo.

Los demás no podían verlo, pero ella lo sabía. Comenzaba a resbalar, la enfermedad hacía mella, cada vez se sentía menos como ella misma. Había palabras inalcanzables, frases que se le enroscaban y no querían salir, objetos que se desvanecían: llaves, lentes, pendientes. Perdía cosas y luego olvidaba lo que había perdido… hasta que lo había perdido.

Al regresar de un viaje, guardó su maleta en el armario, llena de ropa. Pasaron semanas. No echó de menos lo que había dentro, hasta que un día no encontraba sus lentes. Bueno, tal vez estaban en la maleta. Abrió la cremallera y descubrió toda esa ropa doblada.

Su vida comenzaba a derrumbarse.

“La corriente de mi memoria se está yendo”, solía decir.

Tenía problemas con las elipsis temporales. Se le hacía imposible diferenciar entre el pasado, el presente y el futuro. El tiempo comenzaba a fundirse en una sola pieza. Ella se sentía siempre en el presente, como si su vida estuviera compuesta de un solo momento revuelto sobre sí mismo. El desayuno, la ducha, la comida, la cena, la película, ir de compras, todo mezclado y al mismo tiempo. Era como si, incluso sin intentarlo, se hubiera hecho budista.

“El reloj de mi cabeza ya no funciona” es la manera en que lo describe. “El concepto de lo que se tarda una actividad desaparece. Es la mañana, después el mediodía, y creo que la mañana fue ayer. Con el tiempo, todo se convierte en presente. Si me preguntas qué voy a hacer a las tres, tendré que inventármelo”.

Si había visto a alguien esa misma mañana, al mediodía ya se preguntaba si había pasado otro día. “Podría estar hablando contigo y de compras y no estaría segura si era el mismo día. Por ejemplo, ahora, no puedo reconstruir el día de ayer excepto por un detalle, que el aire acondicionado sonaba como si fuera a explotar. Porque mi vida estaba a punto de terminar. No puedo recordar lo que pasó antes. Y no pienso en lo que pasará después. Porque no lo sé”.

Frunció el ceño. “Lo que tiene que ver con el tiempo es la parte en la que me siento más alejada de mí misma y de otras personas. A veces me siento como una especie de átomo perdido. Como si no estuviera haciendo nada, porque floto entre una cosa a otra y luego no recuerdo qué hice. Y dirás: ‘Pues escríbelo’ pero entonces leeré el papel y me preguntaré: ‘¿Qué es eso?'”.

Para desenredar las confusiones que se colaban entre la infraestructura de su vida, se otorgaba pequeñas victorias y las saboreaba. “He estado lavando las toallas y las sábanas más a menudo porque no recuerdo cuándo fue la última vez que lo hice. Olvido cuánta comida tenemos. Lo reviso más a menudo. Sé que Jim controla la comida mucho más a menudo”.

Hasta ese momento, su mente había sido su mejor instrumento organizativo. Pero ahora era un lío. Como si el viento de una tormenta lo hubiera dejado todo patas arriba. “Siempre había recordado los teléfonos, las direcciones, lo que la gente pagaba de alquiler. Y ahora lo he olvidado”.

Sabía vivir con buena memoria. ¿Quién sabe vivir sin ella?

Su iPhone se convirtió en su nuevo mejor amigo. Recurría a él al menos 20 veces al día y recorría el calendario y las notas que se escribía a sí misma, o la lista de fechas y nombres que nunca había estado tan recargada. ¿Dónde tengo que estar? ¿Cuándo? ¿Para qué? ¿A quién tengo que llamar? Utilizaba la cámara para sacar fotos de lugares y así recordarlos. Eso era una gran mejora en comparación con el alzhéimer de su padre, que tuvo que regresar a casa varias veces en un auto de policía.

Para atravesar el campo de minas en que se había convertido su día a día, ideó varios trucos. “El otro día, en el ascensor, vi a dos vecinos. No pude recordar sus nombres. Me olvidé de todos los vecinos de mi piso, que son 14, así que pensé que sería mejor si se me ocurría algo. Así que la semana pasada descubrí este sistema: cada persona se asocia con un miembro de mi familia. Y he estado practicando. Eric, el vecino de la puerta de al lado. Su nombre comienza con la misma letra que el nombre de mi padre. Joe es mi padrastro. Y así. Es fácil de manejar. Ayuda”.

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Un terapeuta le aconsejó a Taylor que no le contara a nadie sobre su enfermedad, como si fuera ilícito tener alzhéimer. Cambió de terapeuta. Credit Michael Kirby Smith para The New York Times
The Caringkind Organization tiene su sede en uno de esos edificios imponentes de oficinas sobre la avenida Lexington en pleno Manhattan. Es también un lugar donde la gente con la enfermedad puede acudir. Llegan alrededor de 15.000 personas al año y son solo una pequeña parte de las 250.000 que la organización calcula que tienen alzhéimer (suma además a quienes proveen de cuidados y a los parientes cercanos afectados por la enfermedad).

Muchos tiran la toalla. Creen que no hay nada que hacer. Otros tantos lo niegan. Sus familias también lo niegan. Esperan demasiado antes de ir a preguntar por qué el cerebro no les funciona bien.

Lou-Ellen Barkan, la líder de la organización (por aquel entonces era una sección de la Alzheimer’s Association y después se separaron), lo vio en su propio padre. Tenía una serie de síntomas raros, pero él siempre fue raro. Lo que impulsó a la familia a llevarlo al médico fue ojear su chequera. No la había organizado en meses. Había girado cheques a favor de organizaciones sociales a las que nunca había apoyado antes. Por ejemplo, a la que apoya a quienes pintan con la boca y los pies.

Cuando comenzó a pensar si sería útil acudir a esa organización, Geri no estaba del todo convencida. Veía el lugar como el destino de aquellos que habían caído mucho más profundo que ella en el mundo oscuro de la enfermedad. Ella aún no había llegado a ese punto.

Aun así, un día de sol inclemente de marzo de 2014, decidió ir a echar un vistazo. Tan pronto conversó un poco con la gente que trabajaba allí, se dio cuenta de que había estado muy equivocada. No era demasiado pronto. Era el momento justo. En una ciudad tan habitada, ella conocía a estas personas. Eran como ella. Todos caminaban por la sombra del alzhéimer. “Era mi gente, era el lugar al que pertenecía”.

Así que comenzó a implicarse y se apuntó a varios de sus programas: Descubre Nueva York, un taller de fotografía. También se inscribió en uno de los talleres de memoria continua que practicaban ejercicios mentales para personas en la fase inicial de la enfermedad. Al principio fue escéptica. Ya lo sabía todo sobre los juegos de memoria que algunos expertos defienden para recobrar la agilidad mental de los cerebros que comienzan a perder plasticidad. También había leído investigaciones que cuestionaban su utilidad. Ella sentía que eran molestos y no tenían sentido.

Aún así lo intentó. Y para su sorpresa, le gustó. La gente le pareció acogedora. Le gustaron los ejercicios. Rápidamente fue identificada como la alegre del grupo. El moderador explicaba por adelantado que los juegos no detendrían el declive: estaban allí para pasarlo bien. Uno de los asistentes silbaba de maravilla y entretenía las esperas antes del inicio de las sesiones. Todos los jueves a las 11 de la mañana llegaba al lugar, se sentaba junto a sus ocho compañeros y jugaba durante hora y media.

Di palabras que empiecen por B.

Di nombres de comida que empiecen por M.

Lo mejor era no tener que ocultar sus limitaciones ni esperar aceptación. En el mundo exterior, un lugar cada vez más extraño y atemorizante, las páginas pasaban demasiado rápido y mantenerse al día era una batalla constante. “La gente dice: ‘¿Qué quieres decir? No te pasa nada’, pero siempre tengo algo que ocultar”.

Desde fuera, a los enfermos de alzhéimer se les ve como gente rota. Pero en los grupos que se reúnen tras esas paredes, todos lo tienen, el alzhéimer es algo normal. Allí, se sentía protegida, libre de obstáculos. Otro de los participantes lo llamaba “un lugar seguro” y así es como se sentía ella. En sus palabras: “No hay nada como sentirse diferente con tu propia gente”.

Más que nada, la gente con recuerdos escurridizos llegaba a esta especie de santuario para reafirmar su presencia en el mundo, para sentir que aún eran útiles. Geri encontró nuevos significados para su vida al sentirse rodeada de personas que atravesaban por lo mismo que ella.

Cada jueves las sesiones eran mejores. No por los juegos ni porque hicieran mucho bien, sino por el espíritu colectivo que se generaba entre el desarrollador de software jubilado, el abogado y el escritor. Se apoyaban, bromeaban. Parecía inconcebible, pero Geri nunca la había pasado tan bien en un grupo.

A los demás les contaba que “es como una fiesta. Todo el mundo ríe y todo el mundo agradece estar con gente como ellos, que no encuentra la palabra correcta o no puede encontrar la tarjeta del autobús”.

En ese ambiente, lleno de vida, a veces sentía que no debían sentirse tan felices.

Era como si todos estuvieran fumados, drogados de alzhéimer.

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Geri Taylor, de nueve años Credit .
Estaba sentada en una silla en la sala, saboreando un café. Su marido estaba a su lado, hablaban rodeados por la luz cambiante de la tarde. El apartamento era limpio y ordenado, de un dormitorio y con amplias vistas. El sofá y la alfombra, nuevos. Idea suya. No quería que su marido perdiera el tiempo remodelando muebles viejos cuando ella ya no pudiera hacerlo. Su mentalidad era la de vivir el momento. Ella le dijo: “Me he dado cuenta de que cuando no puedes recordar algo pero lo sientes, cuando tu racionalidad se va y aparecen tus sentimientos, si te frustras o enfadas es lo peor, porque hay una interferencia emocional. En los talleres de memoria nos dijeron hace un par de semanas que si algo te suena o lo sientes, lo digas. Estaba buscando una palabra y pensé que sonaba a hámster, así que lo dije”.

“Tiene sentido”, le respondió él.

Sus días se convirtieron en una serie de triunfos y derrotas, y la proporción de cada categoría oscilaba. “Me olvidé totalmente de que el hombre que repara las cañerías iba a ir a la casa de Connecticut. Lo escribí pero olvidé mirar el papel. Quedé con alguien que vendría a remplazar una ventana rota y estaba fuera de casa. Iba a llegar en cinco minutos y yo estaba a 20 minutos de distancia. Menos mal que llegó tarde”.

Los hornos de sus dos casas eran diferentes. La de Connecticut no tenía temporizador. Se le olvidaba que dejaba cosas dentro. Un día se le quemó un bagel. Compraron un horno con temporizador. “No es solo que sean diferentes, cada uno es diferente cada día. Al conducir, al buscar los interruptores, me confundo. No soy capaz de encender el aire acondicionado. Dejo el café para ir al baño y al salir hago café de nuevo. Y entonces me digo: ‘¿Dónde está la taza?'”.

Al maquillarse, se le olvidaba algún producto, como el pintalabios o el rubor, por ejemplo. Se trata de una secuencia. Tenía problemas con las secuencias. En los momentos tristes, cuando hacía algo con torpeza, se derrumbaba. Le proponía a su marido ir a ver una película.

Su esposo siempre había sido el hablador de la pareja, ella era mucho más retraída en la charla del día a día. Ahora hablaba con todo el mundo, inclusive con extraños, algo nuevo en ella. “Creo que comencé a hacerlo de manera inconsciente y la respuesta ha sido positiva”.

Su marido la miraba con aprecio y decía: “Quien manda ya no está. Llegas a casa y me hablas de toda esa gente que has conocido en la tienda de fotografía”. Y ella responde, con los ojos abiertos. “No soy indiscreta. No he traído ningún gato a casa”.

Y él responde: “No lo has hecho pero eres mucho más desinhibida de lo que eras. Haces lo que quieres, dices lo que quieres, no te importa herir la sensibilidad de los demás”.

“No lo he hecho, ¿verdad?”.

“No, que yo sepa”.

“Bien”.

Jim dijo: “Sabes que tienes el tiempo contado y has descubierto que interactuar con extraños es más agradable de lo que pensabas”.

Con todo, eran optimistas.

“Sé que suena extraño pero no creo que Geri y yo hayamos tenido un mejor momento en nuestro matrimonio que este. Nos dedicamos mucho más el uno al otro. La enfermedad nos ha dado eso. Será corto y eso es triste, pero no nos enfocamos en eso”.

Y ella respondió: “Nos sentimos afortunados en un momento de mala suerte”.

Ya era de noche, las luces de la ciudad parpadeaban fuera. Ella se levantó de la silla y fue a la cocina por una placa. Unos meses antes había estado en una tienda de artesanía y se fijó en ella. Decía: “Cuando me dejo llevar, me convierto en quien podría ser”.

Sintió la necesidad de comprar esa placa. La enfermedad la había puesto a luchar contra su propia identidad a medida que algunos pedazos se desaparecían.

¿Qué clase de persona era si no podía recordar los nombres, usar el horno, si no sabía dónde había puesto esa blusa nueva o que tenía una blusa nueva?

La placa la convencía de que podía construir algo más, que podía desvincularse del pasado y no dejar que dominara el presente. “Si sigues pensando en quién eras hasta el momento en que contrajiste alzhéimer, sentirás frustración, declive, fracaso, una personalidad disminuida. Esa no es buena compañía. A veces no puedo completar una idea. Podría sentirme mal por eso. Si tengo que medir quién era antes de convertirme en esto, ya no puedo. Pero si omites eso, todavía eres. Y no necesariamente un yo disminuido. Tienes que darte cuenta de que aún no ha terminado” dijo Geri.

Se encontró con dos buenas amigas en Chelsea para almorzar. Después irían a galerías de arte. Día a día. Toni Davis, epidemióloga retirada del Departamento de Salud de la ciudad, y Ellen Weisburd, abogada jubilada. Las había conocido nueve años antes en un grupo de lectura que ya se había acabado. Les había contado lo que pasaba unos meses antes. Las dos quedaron pasmadas.

Tuvo cuidado mientras se dirigía a la mesa. Su caminar había cambiado. Siempre se sentía a un paso de caerse al suelo. Era peor si hablaba al mismo tiempo que caminaba. Una vez, tropezó y cayó mientras estaba hablando con amigos. Su nueva regla: si caminaba debía hablar solo lo estrictamente necesario.

La conversación era errática. Pasaban de temas triviales o otros de gran importancia. Se reían. Y esa era otra de sus preocupaciones: la risa la confundía durante las conversaciones. Olvidaba inmediatamente de qué hablaban. Pero le encantaba reírse.

Geri contó que su marido iba a estar fuera de la ciudad y se quedaría sola, pero que tenía planeado ir a visitar a unos parientes. Ellen le preguntó cómo pensaba ir hasta allí. Y Geri le dijo que en tren.

“Te pregunto por si conduces”, dijo Ellen. “Lo hago cuando lo necesito”, respondió Geri.

Nunca había tenido un accidente y estaba orgullosa. Pocos meses antes, en una autopista de Manhattan, su cerebro le dijo que siguiera la líneas discontinuas en lugar de quedarse entre ellas. Durante varios metros, ocupó dos carriles. Luego se dio cuenta del error. A principios de julio, estaba visitando a su hermana en la parte norte del estado y de la nada chocó con otro auto. No hubo heridos ni daños graves, pero la culpa fue suya y eso le dolió. “Justo antes del accidente me di cuenta de que la superficie a la derecha era diferente”, dijo. Sintió miedo.

Poco después iba en el auto con su marido cuando se cruzaron con obras en la carretera, uno de los obreros le pidió que parara el carro con una bandera. Aunque su marido le decía que lo hiciera, ella siguió, pues sintió una necesidad imperiosa de hablar con el hombre de la bandera. La insistencia de su marido la hizo parar. No fue capaz de explicar su comportamiento. Esa misma noche, él le propuso que dejara de conducir, que estaba cometiendo errores. Ella se enfadó y le dijo que él cometía errores siempre, por ejemplo, que conducía demasiado rápido. Que adelantaba por la derecha. ¿Tenía algo que reprochar?

Al día siguiente, se tranquilizó y el peso de lo inevitable se impuso, Geri dijo que conduciría mucho menos, lo menos posible.

Y a los demás les dijo: “Además no voy a llevar a nadie conmigo porque me distrae ir con alguien más”.

Ellen: “Creo que ya te lo dije la última vez: eres la carga más preciada”.

“Ya lo sé, no conduzco mucho”.

Ellen la miró de manera inquisitiva: “¿Y cómo te sientes?”.

Geri respondió: “Está bien”.

Tomó un sorbo de café. Si no conducía, le preguntaron, ¿como haría el mercado en Connecticut?

“Suena raro pero puedo ir en canoa y después caminar”.

“Una manera interesante de ir a hacer compras”, dijo Toni.

Y las tres rieron.

Ellen:“¿Como está Jim?”.

“Bueno, es extraño, pero desde el diagnóstico, nuestra relación ha mejorado. Está mejor que nunca”, dijo Geri.

Ellen: “Ya lo habías dicho antes”.

Geri: “Vivimos el presente. No dejamos las cosas para otro momento solo porque no tengamos ánimo para ellas y así. No recuerdo lo suficiente como para posponer. Ya no existe lo de esperar a que llegue un momento mejor para dar malas noticias y después dar vueltas por ahí con el estrés por dentro”.

Toni: “Cuando vives el presente, no vives con cosas que te empujen en otra dirección”.

Geri: “No quiero decir esto con ligereza pero hay un punto final. Y no voy a dejar que llegue y que haya cosas que se queden sin decir”.

Ellen: “Sé a que te refieres. Y esto te da permiso para ponerlo todo sobre la mesa”.

Geri: “Para Jim es lo mismo. Hablábamos de eso esta semana. En muchas maneras, Jim es más feliz de lo que ha sido nunca”.

Comieron y Geri dijo: “Saben, pude haber ocultado esto un tiempo más. Esconderlo y poner excusas. Pero los avisos que pongo en la pared para recordarme cómo subir las persianas o el problema del horno están ahí. Y ahora Jim se encarga de más cosas. Me hace calendarios y los revisa, me controla. Y le encanta. Ya tiene el trabajo que siempre quiso. Siempre había querido saber qué hacía y, en ese sentido, todo está funcionando bien”.

Ellen: “Es valiente de tu parte que seas capaz de afrontarlo y contárselo a los demás”.

Geri: “Al principio me costó”.

Ellen: “Decírtelo a ti misma”.

Toni: “Cuando me lo dijiste, no le presté atención porque estabas igual que yo. Siempre que nos vemos pierdo algo, las gafas o un brownie con nueces”.

Ellen: “Recuerdo que dijiste que habías desarrollado una habilidad especial para retomar el hilo de una conversación”.

Geri: “Asocio ideas”.

Toni: “¿Una cadena de ideas completa?”.

Geri: “A veces es solo una palabra. El otro día guardé mi memoria externa de computadora y me dije que tenía que ponerla en algún lugar que pudiera asociar con ella. La puse en la funda de los discos”.

Ellen: “Yo la habría puesto junto a una linterna”.

Geri: “Esa es buena. La verdad es que no me acuerdo. Y me dije: ‘¿Dónde la habría puesto la Geri inteligente? ¿Para qué sirve? Para copiar fotos. Copio las fotos en CD. Ahí está, en la funda de discos'”.

“Brillante. Otra cosa que quería mencionar, no sé si te ofenderá”, dijo Ellen, y le enseñó una aplicación para el iPhone que se llama “Find my friends”.

Geri: “No me ofendes, ya la tengo”.

La había instalado con su marido, para que él pudiera saber dónde estaba a través del teléfono en caso de que tuviera que ir a buscarla si se perdía”.

Jim Taylor no sabía quién era ni quiénes estaban a su alrededor. La cabeza inclinada, su barbilla pegada al pecho. Sus brazos colgaban flojos sobre las piernas. En silencio, arrastraba los pies dibujando un círculo en la sala de un hogar de la tercera edad. El vagar del alzhéimer. De vez en cuando, se acercaba a un grupo y agarraba cualquier cosa que estuviera a mano. Una pared, una persona, el aire.

Entre la escasa audiencia de la obra de teatro, Geri Taylor estaba sentada muy cerca de la hija de Jim, Amy.

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En la obra "Henri", Jim Taylor, el esposo de Geri, actúa como un paciente de la enfermedad de Alzheimer. Credit Michael Kirby Smith para The New York Times
La escena era un giro extraño. A Jim siempre le había interesado el teatro y había hecho sus pinitos en obras amateur. Hacía poco que recibía clases. No lo hubiera hecho si su mujer no hubiera contraído alzhéimer, pues fue entonces cuando decidieron darle prioridad a sus intereses mientras les quedaba algo de tiempo.

Vio un anuncio en las clases. Seleccionaban actores para una obra. Pensó: “¿Por qué no? No lo conseguiré, pero será divertido intentarlo”. Además, la obra era sobre el alzhéimer, que ahora se entrometía en varios aspectos de su vida. No tenía ninguna razón para hacerlo y al mismo tiempo las tenía todas.

Fue. Y lo llamaron para un papel sin líneas en el que hacía de paciente con demencia que vaga por el hogar. Un requisito para el papel era saber arrastrar los pies como lo haría un paciente de alzhéimer. Con el apoyo de su mujer, ensayó, lo logró y lo hizo. Vaya coincidencia. La vida sí podía ser interesante.

Decidió que actuaría en esta obra y con eso sería suficiente.

Su título era “Henri”, escrita por Ryan Reid, una dramaturga joven que se inspiró en los pacientes con demencia en el centro geriátrico Isabella, en Manhattan, donde había sido voluntaria y donde presentaban la obra a finales de 2014. Su abuelo tenía alzhéimer.

Cuando Reid vio la enfermedad de cerca, entendió lo horrible que es pero también encontró cierta belleza en aquellos que seguían adelante a pesar de ella. Eso es lo que quería contar. La obra giraba en torno a un profesor de música llamado Henri. Abría con la agonía del alzhéimer y rebobinaba su vida. De alguna manera, Jim no se sentía bien simulando que estaba tan afectado como lo estaría su esposa. En parte, porque no podía imaginarse el futuro. Porque se negaba siquiera a intentarlo. Para preparar sus papeles, los actores habían ido al Isabella a visitar a los pacientes con demencia para captar el alcance de la enfermedad. Él prefirió no hacerlo. No quería comenzar a pensar en lo que le esperaba.

No, él veía la obra como una actuación y no como el preludio de la realidad. “Todavía no pienso en lo que viene. No quiero estar ahí”.

Su hija Amy se preocupaba un poco por esa actitud. “Porque él no quisiera imaginarse el fin de la partida, de la de verdad”, decía.

Geri había ido a alguno de los ensayos con su hijo Lloyd, a quien la escena de apertura con los pacientes de alzhéimer le resultaba insoportable. Él le susurraba a su prometida, sentada a su lado: “Si el segundo acto es así, me voy a salir”.

En el lobby había un bar. Cuando terminó la obra, fue directo allí. El camarero le preguntó si quería una copa. “Mejor no”, respondió. Tenía que conducir. Y dijo con solemnidad que una obra sobre el alzhéimer era demasiado para él porque su madre tenía la enfermedad. El camarero lo miró con pena y con cara de desmayo. Lloyd le dijo: “Quizás debieras tomarte una copa”.

La obra se presentaría en Las Vegas durante una semana. La autora había nacido allí y los Taylor asistirían. Geri no sentía nada sobre el papel de su marido. No lo veía como una premonición de su futuro.

“Es imposible, él no es el mismo que hace 20 años, pero no tengo espacio para pensar eso. No puedo imaginarme a Jim en esa situación. Por supuesto que podría suceder. Él podría ir más rápido que yo, pero no pienso: ‘Ay, pobre Jim’. Como no pienso nunca en la pobre Geri, no puedo sentir algo así”.

Por el momento, Geri se limitaba a fijarse en la actuación. ¿Su marido arrastraba los pies? Le parecía bien, convincente. Tomaba notas, hacía sugerencias para mejorar la actuación. (¿Qué le pasa a la hija de Henri? ¿Sería mejor ver a la mujer cuando está al teléfono?). Se separaba del tema, esto no era sobre ella.

En Las Vegas, no sabía cómo reaccionaría cuando la viera ante una audiencia real. Con las manos en el regazo, Geri se sentó y miró.

El renacimiento de una mujer

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Geri Taylor con su cámara en la Presa Hoover, en 2014. Había abandonado la fotografía durante 30 años, pero ahora podía dedicarse a ella. Credit Michael Kirby Smith para The New York Times
Llegó a Las Vegas en las primeras horas de la tarde: la ciudad, excesiva, mareaba. Además de las atracciones habituales, había un campeonato de rodeo y un festival de música. Todo gritaba acción. Décadas antes, Geri había ido a la ciudad, situada al borde de las montañas, que se come tu dinero sin ningún reparo por una conferencia de trabajo. Ahora la había traído la enfermedad.

Habían reservado una habitación en el Hotel Plaza. Él ya llevaba una semana arrastrando los pies en la obra. Geri había ido para asistir a una de las presentaciones. Había reservado el mismo vuelo que alguien que conocía. Por precaución.

Los Taylor tenían hambre y buscaron un lugar para cenar. Jim le contó que la presentación había salido bien. Actuar, aunque fuera con un papel modesto, lo emocionaba. Ella le preguntó si había apostado. Solo una vez, respondió él. Había ganado 4 dólares en blackjack.

Estaba nublado. Jim tenía que llegar al teatro. Ella quería ver la presentación matinal del día siguiente. El resto del día sería suyo para descubrir cosas, tenía que decidir cómo ocuparlo.

Con el alzhéimer era otra persona; pasaba una y otra vez las fronteras de la enfermedad. Unos días las cosas eran de un modo y otro día eran diferentes. Se sentía normal; se sentía atrapada en una nube. Rebosaba energía; la llenaba el agotamiento. La enfermedad estaba llena de sorpresas: no era una línea recta. Era cierto que a veces necesitaba toda su energía para cumplir una cita cercana. Y esas fluctuaciones hacían que se lo cuestionara todo.

Explicaba que era “el complejo de estar atrapados en un fraude que tienen los enfermos de alzhéimer. Días buenos y días malos y cuando tienes una buena racha te preguntas si eres un fraude”. Entonces, la enfermedad aparece para recordártelo.

No estaba segura de poder manejar el ritmo de Las Vegas. La música distorsionada y las multitudes la agobiaban. Pasaba por delante de los juegos de azar sin gastar una moneda. Ignoraba también los Penn & Teller, Shania Twain y el montón de espectáculos en la ciudad.

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Geri Taylor en Las Vegas en 2014. El ruido y las grandes multitudes la dejaron exhausta. Credit Michael Kirby Smith para The New York Times
Se dejaba absorber por las caminatas, hacía inventario entre los avisos neón. La Experiencia de la Calle Fremont —una serie de cuadras llenas de casinos estruendosos, escenarios en los que la gente representaba espectáculos— estaba enfrente de ella, las masas agolpadas y ella se perdía en medio de ellas.

Pasó al lado de un hombre desgarbado vestido como Yoda y se detuvo para sacarle una foto. Un par de años antes, sus tres hijos se habían tatuado a Yoda en los hombros en homenaje a sus enseñanzas. Esperaba que apreciaran la foto. Se fijó en Heart Attack Grill, de tamaño monstruoso y comida gratis para cualquiera que pesara más de 150 kilos.

En un kiosco de colores llamativos compró unos calcetines bien locos para su hermana. Le gustan esas cosas. Una mujer de aspecto alegre se acercó para medir su interés en un tratamiento no quirúrgico para ojos hinchados. No le interesaba en lo más mínimo.

Siguió. Entró en el Mob Museum y compró una camiseta para un nieto que estaba por llegar que decía: “Acabo de estar nueve meses dentro”. La aglomeración comenzaba a molestarla. Su cerebro empezó a acelerarse. ¿Iba a ver la presentación de la mañana o la de la tarde? ¿Cómo se llamaba el fotógrafo que había conocido? ¿Tenía una cita para el desayuno?

Ese tipo de preguntas le revoloteaban constantemente por la cabeza. Las respuestas no llegaban, tenía la mente llena de agujeros.

Para la presentación del día siguiente, el teatro estaba casi lleno. Era muy diferente verlo en un auditorio repleto y con una audiencia atenta. Se sentía una energía mucho más intensa que durante los ensayos. La obra era ágil al reconstruir la vida del profesor de música hacia atrás, desde el momento más intenso del alzhéimer hasta la normalidad. Y allí estaba su marido, con una bata, arrastrando los pies, con la mente perdida en un mundo inalcanzable, otro residente más de un hogar de ancianos. Sí, su caminar parecía natural. Lo había hecho bien.

Cuando terminó, Geri se emocionó. Había visto dos ensayos pero no la habían impactado de la misma manera. Al organizar sus pensamientos se dio cuenta de que esta era la primera vez que se sentía conmovida por la obra. Era como llegar a ese momento en la vida en que terminan las posibilidades, en que hay que afrontar la realidad.

“Para mí significó que todo lo que nos había sucedido y lo que vivimos había llegado a su fin. No se trataba de ir a un hogar de ancianos y perder a tus personas más cercanas o no tener una buena comida. Era el fin del sufrimiento. Y fue desgarrador”.

Lo que más le impactó no era que la enfermedad la estuviera jalando hacia ese momento tan abrumador, sino ver a su marido pretendiendo estar en ese estado. La tristeza era insoportable.

Después de cambiarse, Jim fue a abrazarla. Un grupo de actores, entre los que se incluía Jim, se quedó sobre el escenario para discutir su relación con el alzhéimer. Una de ellas, una trabajdora social cuyo marido tenía la enfermedad, habló de cómo se refería a él como “mi George desaparecido”.

Porque eso era precisamente lo que sucedía: “él estaba desapareciendo”.

Jim dijo que “una de las cosas que más nos preocupa es el estigma y el aislamiento que sienten tantos pacientes con la enfermedad. Tenerla se considera vergonzoso”.

Habló también del mimo. En la obra, sin motivo especial, aparecía un mimo. Pero dijo que había provocado una conversación entre Geri y su hijo. Él le preguntó: “¿Por qué hay un mimo en la obra?”.

Su respuesta fue: “El uso del mimo es brillante. Yo soy ese mimo. Siento que veo el mundo desde una jaula de cristal, que no encuentro las palabras para expresar lo que siento. Cada vez más, no puedo comunicarme con el mundo. Esa soy yo en una jaula”.

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Geri, a la derecha, asiste a la obra 'Henri'; cuando esta terminó, sintió muchas emociones. Credit Michael Kirby Smith para The New York Times
La mañana llegó, cálida y soleada. Se despertó temprano. Mientras serpenteaba por la ciudad bajo las nubes, trató de calmar su mente tras lo sucedido la noche anterior. Se preguntaba sobre la mujer a la que le había dado un dólar el día antes. Había pasado frente a un veterano de la Segunda Guerra Mundial de 90 años, un veterano de Vietnam y un hombre de un solo brazo, pero le pareció que esa mujer con mala suerte, de piel seca y dedos encogidos, tenía algo genuino. ¿Estaría de nuevo ahí fuera tan pronto?

Esa era la nueva Geri Taylor, con su inclinación a hablar con el mundo. Desde que le diagnosticaron la enfermedad era más amigable con los extraños. La mañana anterior, en el vestíbulo del hotel, empezó a charlar con una mujer que estaba sentada a su lado y acabaron hablando de la viudez y de testamentos mientras el marido de la mujer estaba sentado al lado, incómodo.

Y sí, allí estaba la mujer, preparándose, con la cara cubierta de sudor. Geri le dio otro dólar y escuchó su historia. Había trabajado durante años como supervisora de cocinas en el sistema educativo de Ohio, tenía artritis en las manos y los pies, su matrimonio había fracasado, su novio había perdido su empleo en una fábrica de cosméticos donde no ganaba mucho. El domingo había estado allí todo el día para conseguir cuatro dólares y medio y no había comido.

Geri pestañeó un par de veces, dejó que la mujer hablara. Timbró su celular: Jim quería saber cómo iba todo. “Asegúrate de no estar de pie demasiado tiempo”, le dijo Geri a la mujer. “No es bueno”.

“No lo haré. Seguro. Eres muy amable”.

“Tú también”, respondió Geri. “Un placer hablar contigo”.

La mujer respondió: “He hecho una nueva amiga, Dios te bendiga”.

Ese intercambio la dejó contenta. Un pequeño encuentro que pudo manejar.

Quería ver la Presa Hoover. Las Vegas comenzaba a ser un lastre: demasiado tóxico, le chupaba la energía.

El viaje duraba 45 minutos, por lo que salió a mediodía. El clima era un poco más fresco, con brisa. Pero el sol seguía golpeando fuerte, obstinado.

Caminó tranquilamente por la represa entre turistas curiosos. A medida que el sol golpeaba, admiraba la magnificencia del embalse y las montañas que lo rodeaban. Chocó con una fila de palmeras que estaban donde no debían. Era el momento perfecto para una foto. La tomó.

Cuando contemplaba a dos estatuas sentadas, una voz rota a través de un altavoz dijo que tocar los pies de los gigantes daba buena suerte. No pensó mucho en aquella idea. ¿Estas estatuas sabrían algo del alzhéimer? Pero, por si acaso, pasó una mano por una de ellas. “Al menos lo hice”.

La excursión a la represa se demoró toda la tarde y tuvo consecuencias saludables. Le devolvió algo: la mañana siguiente se fueron de Las Vegas.

Le gustaba mucho leer y también escuchar a los autores. Fue a una charla del mediodía de la biblioteca pública de Nueva York para escuchar a Richard Ford. Acababa de terminar su novela más reciente, “Let Me Be Frank With You”, sobre un escritor deportivo, Frank Bascombe, y sus ideas sobre la edad.

La charla estuvo bien. Ford era simpático y hasta aceptó preguntas al final. Geri levantó la mano pero no fue la elegida. Iba a preguntarle por detalles sobre lo que significa ser uno mismo “por defecto”, una idea de la que habla en la novela.

Después le alegró no haber sido elegida. Olvidaba el nombre de Ford y aunque no necesitaba decirlo para preguntar, estaba preocupada porque podía haberse equivocado al hacer la pregunta. No necesitaba una herida más.

Se detuvo a comer algo cerca de la biblioteca. Después de que el camarero tomó la orden, Geri le contó a su acompañante sobre sus noches, sobre las alucinaciones y los sueños de terror. Solía gritar mientras dormía y su marido la despertaba. Soñaba con gente que hablaba con ella. La noche anterior una mujer decía su nombre mal pronunciado. Con acento extranjero.

Llegó a la conclusión de que la voz pertenecía a la primera mujer de su esposo, que había llamado por teléfono alguna vez.

“Confundo a mi hermano y a mi hijo y eso es muy molesto. Créeme. Hijos, hermanos, maridos y exmaridos no son personas a las que quieres confundir. Los maridos comienzan a parecerse mucho”, dijo Geri.

Llegó la comida. Dijo que “una de las peores cosas es cuando no respondo a una conversación. Es como si no estuviera allí. Trato de mejorar. Trato de involucrarme con la actualidad. En Nueva York siempre hay algo nuevo. ¿Cuál fue la galería que abrió? ¿Ya fuiste a esa obra de teatro? Hay que estar al tanto de lo que pasa. Es valioso estar al día. Pero no puedo jugar a eso. Puedo agradecerte la información si me cuentas algo sobre lo que está pasando”.

Geri se pasó la mano por el pelo. “Cuando voy a verme con mis amigos, me preparo. Investigo. Me aseguro de preguntar sobre su última nieta, algo que se me olvidó hacer el otro día. O pregunto por el marido. Pero antes me aseguro de que haya marido”.

Cada vez agradecía más la ayuda de Jim con la agenda. En sus palabras, “antes yo le decía a Jim que se callara y ahora le pregunto qué voy a hacer cada día”.

Picó su ensalada y dijo: “Voy a mitad de revoluciones. No puedo abrir el armario y elegir qué me voy a poner. Dejo todo preparado la noche anterior o a primera hora de la mañana para saber qué me voy a poner. Quiero verme bien. No quiero parecer vieja ni loca. Se que podría parecer descuidada en un minuto. He perdido interés en comprar ropa, es una carga… antes me gustaba. Tenía mi propio estilo que se proyectaba como falta de estilo. Pero ahora cuando entro en una tienda, hay demasiadas cosas. No distingo una de la otra”.

La comida también le importaba cada vez menos. Nunca le gustó hacer el mercado, era una de las cosas fastidiosas de la vida. Ahora le gustaba menos todavía. “Uno de los síntomas importantes es la incapacidad de cocinar. Ahora me conformo con un sándwich a la hora de comer. Compro pollo asado”.

Algunas noches hablaba dormida. Una mañana se levantó para encontrarse en la sala mirando por la ventana. En Connecticut, su habitación estaba en el segundo piso y tenían una puertecilla para niños en las escaleras, para mantenerla encerrada dentro de su propia casa.

Día de pájaros. Estaba en Central Park para tomar fotos de pájaros. Le brillaba la cara. Su tutora, Sherry Felix, estaba con ella. Así la llamaba: tutora. Con el equipo a cuestas, caminaron entre senderos, las rutas llenas de hojas. El parque aún se despertaba con el estrépito de los perros que paseaban en grupo y una clase de niños sonrientes.

Su tutora tenía su propia historia. Había trabajado como cartógrafa. Después de quedarse sin empleo había tratado de juntar ingresos por aquí y por allá haciendo cosas como ayudar a Geri a editar fotos. Era buena sacando fotos pero tenía lapsus al descargarlas en la computadora y editarlas. Algunos días todo el proceso se convertía en una locura.

La fotografía había sido una actividad paralela durante 30 años. Ahora podía dedicarle tiempo. Los pájaros le interesaban mucho. Convertía sus fotos favoritas en postales y la mejor, la de un colibrí, la regalaba con frecuencia.

Una de las cosas que le agobiaban era encontrar el propósito de su vida. Algo que llenara el espacio que había dejado su carrera.

Nunca se habría retirado poco después de los 60 si el alzhéimer no hubiera empezado a molestar. Le encantaba su trabajo, la idea de trabajar. Nunca quiso quedarse al margen.

Los pájaros y su revolotear eran maravillosos, pero ¿eran suficiente? No lo creía pero tampoco había decidido qué era suficiente.

La fotografía, sin duda, era una válvula de escape. Cuando se sumergía en ella, todo era diferente. En la fotografía había constancia y no existía el flujo de la enfermedad. El mundo se relajaba a su alrededor. El alzhéimer parecía ausente, colapsaba sobre sí mismo, no podía atacarla ni burlarse de ella. Con los pájaros no había necesidad de buscar la palabra adecuada. No tenía que hablarles, solo observar su belleza generosa.

Como le gustaba decir: “Para mí, la enfermedad no existe cuando estoy tomando fotos y editándolas”.

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Taylor escogía sus mejores fotos y las convertía en tarjetas. Solía obsequiar una de sus favoritas, la de un colibrí. Credit Geri Taylor
Adoraba a los pájaros. Sus nombres. Una vez los supo tan bien y ahora la mayoría habían desaparecido de su memoria. Se quedaron un rato en algún lugar remoto, esperando a que pasara algo. No había muchos pájaros pero, bueno, a veces era así.

“No pensé que fueran a aparecer miles”, dijo Sherry. “Pero esto es patético”.

Geri dijo: “Aquí saqué una de mis mejores fotos”.

“Quizás suceda de nuevo”, respondió Sherry.

Sherry miraba alrededor. “Alerta, gorrión zorro en el sendero”, dijo.

“¿Eso es lo que es? Parece grande”, respondió Geri.

El pájaro posó entre los árboles, como si hubiera llegado al lugar solo para entretenerlas. Clic.

Geri miró su teléfono. Siempre lo hacía, por si se había olvidado de alguna de sus tareas. “Lo uso incluso para recordar con quién he hablado. Lo miro siempre porque acabo llamando a la misma persona dos veces o mandando el mismo correo”.

Se rio suavemente por el modo en que la enfermedad siempre lograba sacar ventaja sin que ella cediera espacio de manera voluntaria.

“Hay tantas posibilidades de fracaso… Los pantalones que me puse hoy, no los reconozco, pero estaban en mi armario. Son de la talla correcta y seguramente son míos. Debo haberlos comprado en algún momento”.

Los cambios de humor siempre son parte de esta enfermedad, pero el carácter de Geri había sido estable. “Al principio, Jim me dijo: ‘No aguantas a la gente tonta’. Yo era susceptible, ahora he aprendido a controlarlo. Me pongo el traje de adulta y lo asumo. Al menos una vez a la semana algo me confunde y me hace decir: ‘Esto es ridículo, voy a escribir una carta’. Tengo ideas sobre casi todo lo que se puede hacer en el mundo. Pero no escribo las cartas. Se me olvida”.

Pararon un rato a tomar algo. Ella admitió que había perdido su ego. Sacó el tema de manera casual, como si fuera un cubierto de cocina que se perdió y que luego aparece. Algo se había desatado dentro de ella. Había descubierto la indiferencia y le parecía bien. Mientras más la sentía, más libre e ingeniosa se sentía.

“El alzhéimer despierta la apatía. Hace años tenía ego, ahora ni siquiera sé quien soy. Tengo menos ego. Francamente, no me importa lo que la gente piense de mí. Estoy en modo de supervivencia, paso a paso. No quiero que se me caiga el café”.

La idea de que el alzhéimer acababa con el ego era su teoría. No estaba probada. “No sé por qué es así, pero lo he probado con otra gente con alzhéimer y dicen lo mismo. Es nuestro pequeño secreto”.

Entonces ¿a Geri no le importaba lo que la gente pensara de ella?

“No sé si he logrado que no me importe del todo. Pero estoy más cerca de lo que he estado nunca, de lo que pensé que podría estarlo”.

El taller de Caringkind comenzó en una sala de entrenamiento un poco después de las 17:30. Las sillas formaban un círculo alrededor de varias mesas pegadas entre sí. Participaban ocho personas y Jim Taylor era uno de ellos.

Al principio, no había querido ir a las charlas de ese grupo de cuidadores para pasar semana tras semana digiriendo los detalles del futuro, aprendiendo las cosas que le tocaría hacer. “Hay gente para la que saberlo todo es sinónimo de seguridad. Para mí no. Saber más sobre la enfermedad y lo que implica no será constructivo, yo sé cómo será. Ayudar a que se vista. Ayudar a que vaya al baño. Lo sé. ¿Quién no?”.

Esto, en cambio, parecía valer la pena y era algo manejable: dos sesiones para compartir información con otras personas, familiares o personas en la fase inicial de la enfermedad.

Lauren Volkmer, entrenadora para cuidadores de personas con demencia, repartió los materiales. Les dijo a los participantes que ellos también necesitarían apoyo. “Todos tenemos un límite de aguante antes de quebrarnos”. Mencionó que uno de los libros que solía recomendar se titulaba “El día de 36 horas” de Nancy L. Mace y Peter V. Rabins, cuyo título inquietante inyectó un poco de gravedad al interior de la sala.

Pero explicó que para ellos todavía no había llegado ese momento.

Lauren les pidió que compartieran algo, cualquier cosa. Salió el tema de la conducción. Una mujer dijo que se puso nerviosa cuando su marido casi se salta un semáforo en rojo y se detuvo solo porque ella gritó. Después le quit


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